Haliç Üniversitesi’nde Epilepsiyi Konuşuyoruz…

2003’den bugüne birçok çalışmalar yapmaktayız. 2017 yılından itibaren üniversite öğrencileri tez hazırlamak için bizim yanımıza gelmeye başladı…

2018’den itibaren İstanbul’daki üniversiteler, ilk ve orta öğretim okulları, bilinçlendirme eğitimleri için öğrencilerimizin yanına gittik ve onlara epilepsi, epilepsi ve epilepsililerin derneğini anlattık…

Ülkemizdeki tüm epilepsilileri kapsayan tek STK olarak görevimizin bilinci ile çalışmalarımıza devam etmekteyiz….

Bu sefer Haliç Üniversitesi’ndeki öğrencilerimizi bilgilendiriyoruz.

Her geçen gün, el birliği ile bir adım daha ileri gideceğiz!

#Epilepsi #EpilepsiveYasam #EpilepsiVeYasamDernegi #Epilepsili #EbruÖztürk #EbruEpilepsi #Epilepsililer

Merhaba gençler hepiniz hoş geldiniz sizlere en fazla bilgii en kısa sürede vermeye çalışacağım anlatım bittikten sonra ilk müdahaleyle ilgili kısa bir dakikalık bir videomuz var onu izletti ondan sonra aklınıza takılan her türlü soruda isterseniz epilepsi rahatsızlığıyla ilgili isterseniz epilepsiler ilgili ister Dernekle ilgili bütün soruları aklınıza takılan bütün soruları sorabilirsiniz e Türkiye’de ilk

Epilepsi ile ilgili hareket 2003 yılında Cerrah Paşa’da toplantılarla başladı epilepsi olan da ameliyat olanlar bir araya geldik bak ameliyattan Korkma biz olduk Ölmedik Sen de ölmezsin diye Sonra Türkiye’de ilk epilepsi ile ilgili Dernek 2003 yılında kuru 2003’te yine bunun kurucusu başkan yardımcılığı yapan kişi epilepsiyle ilgili ilk roman yazıldı yalnız Ece Onu

Ilk yazan kişi benim Sonra işte Burada gördüğünüz gibi birçok şeyleri K bitti Biz Dernek kapağında Derneği kurduk epilepsi hasta ve yakınları onun yine kurucu başkanıyım 2018’in sonunda yine para bitti kapattık derneği bu sefer platform olarak yürüdü ki giderimiz olmasın diye 2021’de de Ankara’da Epilepsi ve yaşam derneğinin yine kurucu başkanıyım yani

20 yıldan beri epilepsileri kısaca idare eden ve Türkiye’de biraz evvel sizlere verdiğim gibi Türkiye’de ilk kez İktisadi İdari Bilimler başta olmak üzere derslere göre ayrı ayrı sözlüklerin hazırlanmasını ilk gerçekleştiren sosyal girişim için evet şimdi epilepsiye bakalım şimdi epilepsi kelimesi Tıp dilinde yani uluslararası olarak epilepsi olarak geçer alt dilinde

Sara eski Türkçeye gittiğimiz zaman da tutarga adını alır epilepsi ilk yaşadığımız e olayı Biz nöbet adı veriyoruz bu nöbet iki kere ve üzeri olması durumunda nöbetler epilepsiye dönmüş oluyor beynimizden şu anda sizinle beraber otururken elektrik akımı geçiyor orada bir anda hızla geçen elektrik akımının sonucunda ortaya çıkan olaya nöbet

Adın epilepsi diyoruz baktığım zam ülkemizde 8 tespit edilen 100000 oldn 950 epils arkadaşlar sizin aranızda bulunan kişilerden çok fazla Ar epils ama K Benim istediğim gençlerle beraber bunları yapmak istememin özelliklei bil kişileri değiştirmemiz çok zor ama ben özellikle Milli Eğitim Bakanlığı ve Gençlik ve Spor bakanlığıyla benim çalışmamın nedeni de gençleri doğru yola

Kanalize edebiliriz belirli bir yaştan sonra insanların mesleklerini değiştiremeyiz alışkanlıklarını değiştiremeyiz amaç Yaşken eği için en önemlisi gençleri biliriz demeks en önemli şey kabene kadar olan K birçok kişi epilepsi olayını kabullenemez ne olacak hayatım boyunca mı devam edecek Toplum ne diyecek Ben ne yapacağım Bu kabullenebilirim veya habire bayılma epilepsi deyince hep yere düşme

Fenalaşmış yanlış birazdan oralara gireceğiz İşte bu yanlışları bu belirsizlikleri tek başıma bir şey yapamam korkusu bu psikolojik olayı ortadan kaldırabilmek çok önemli Burada gördüğünüz olayla ilk epilepsiyi duyduğumuz and düşündüğümüz olaylar olarak geç Şimdi burada epileps epilepsili olan kişilere psikolojik olarak durumlarına şöyle yazdık ama burada en önemli şey birisinin yanında epilepsi beti

Geçirirsem ne olur şimdi bizde stigma denen bir olay vardı stigma denen İki tür olur birinde ben ne yapacağım ben bir işe yaramıyorum ikincis ise benim yüzümden Bunlar ne yapacak yani biri kendinden tarafa diğeri karşı taraft bu stigma olayı zaten bizi bitiren olay en büyük psikolojik sorun işte burada yatıyor

Birçok kişi bu konuda bilgisiz mesela gittiğim üniversite üniversitelerden bir tanesinde arkadaşlarım 19 yaşında varki yok yani 20 oldğu sanmıyorum Kız Dışarı çıktım Tam gideceğim hemen geldi elimi tut ağ ben anne olac sade doktora gce ilğ kar y bu kadar hiçb şey yok ama toplum bilinçli olmadığ içinne olemem hiçe

Y sorunları yaşamak işte burada da bunlarla ilgili sorunları [Müzik] gözlemleyebilir de sizin nöbet esnasında karşılaştığınız durumlar mesela nöbetlerin çoğu küçük nöbetler şeklinde olur büyük nöbetlerin çoğunu Doktorların verdiği ilaçlar bu tedavi yöntemleri zaten bunu durduruyor küçük nöbetler geldiği zaman bir yutkunma bir yere bakma elini oynatma gibi çok küçük Aslında nöbetler

Bazıların arkadaşlarımız falan fark edemez ben kendi çocukluğuma gideyim bir örnek vereyim size ben çok hareketli bir çocuk çok enerjik mesela yakalam oynuyoruz ikiniz koşuyorsunuz Ben de arkanızdan yakalamaya çalışıyorum Bir and sen sağ g sen gbet bir yerde duruyordum tek noktaya bakıp yutkunuyordu buradaki Sen zannediyorsun ki onu mu yakalayacak beni mi yakalayacak diye

Düşünüyor Sen de zannediyorsun ki Ebra artık yoruldu Oysa Annem Şunu fark ediyordu aynı anda hem durdu Hem bir noktaya baktı hem yutkundu Ama bu olay 20 bilemedin 30 saniy S sen onu anlayana kadar zaten ben y yakalamaya devam Edi İşte aslında korkulacak durumda değil epileps çoğunluk bu şekilde küçük

Nöbetler ama yine Altını çiziyorum toplumun yeterince bilinçli olmamasından dolayı bütün epilepsi nöbetlerini yere düştü fenalaştı köpük geldi falan gibi şeyler zannediyoruz Kesinlikle böyle değil Evet bizim rengimiz mor mor lavant rengidir farkındalık ifade eder Bu 12 yaşında kanada’daki kızımızın Eee epilepsi ile ilgili kendini toplumdan yine bütün epilepsililer gibi soyutlamaya başladığı

Bir zamanda ortaya çıkarttığı ve zaten farkındalık günü 26 Mart o günden bugüne Eee bütün dünyada yine farkındalık günü olarak hayata geçmiştir dünya epilepsi gü şubattır Ama onun başlattığı farkındalık günü artı 26 Mart’ta da bir farkındalık günü olarak hayata geçti şimdi şöle baktığımız zaman beynimizde bizim 4 ayrı bölgeden meydana gelir şi bural [Müzik]

Bizal bölgelerde Beynimiz 4 ayrılıyor bu nöbet burada jeneralize nöbet parsiyel nöbet diyor mesela nöbet Eğer parsiyel nöbet dediğimiz olaysa beynin bir noktasını etkiliyor burada Mesela Bendeki temporal bölgedeydi sol temporalde hafıza bölgesi şur etkili Bendeki net onu etkiliyor ama sendeki görme Sendeki duyma Sendeki anl öbürü hissetme gibi farklı noktalar

Etkileyebilir nöbetler Bir de jeneralize nöbet dediğimiz olay var O bir noktada olmuyor bir noktada başlıyor diğer bölümlere de yayılıyor bir noktadan Diğerlerine yayılan yani Birden fazla noktaya etkileyenler jeneralize nöbetler tek noktayı etkileyenler parsiyel nöbetler adını veriyoruz Bir de büyük nöbet küçük nöbet var büyük nöbet dediğimiz olay uluslararası adıyla

Diğeri de eper oluyor Küçük bebekler biraz evvel örneğini verdiğim gibi sadece bakıyor yutkunuyor elini sallıyor ayağını oynatıyor ağzını şapırdatıyor gözlerini açıp kapatıyor gibi farklı hareket mesela yanındaki diyor ki ne elini sallayıp duruyorsun ya diyor o ona onu fark edip de niye öyle yapıyorsun diyene kadar zaten s Aman işte tik olmuş

Böyle arada bir sallıyorum benim epilepsi Çince bilinçli değ yanaki arkadaşı kaybetmek bizim istediğimiz bu korkuyu gi gerçekleri söylemi hayata geç şimdi düşüşler şekilde olabilir birisi KT ferş şeklinde yani farkında olm yığılma geliyor Buradan böyle kaymaya başlıyor iniyor yani hızla iniyor hızla düşenler bayılma nöbeti ağır ağır inişle olanları da yığılma nöbetleri adı veriliyor

Nöbetlerde Biraz sonra bunun videosunu göstereceğim benim için bu anlatacağım konuda en önemli kırmızı çizgiyle burayı çiziyorum en önemli noktayı Şimdi konuşuyoruz büyük nöbet büyük nöbetler epilepsi kalp krizinde ilk yardım hayat kurtar bakın bir dah söü epils kalp kri ilk yardım hayat kurt bu çok emli bir şe sokakta görebilirsiniz otobüslerde bu gibi

Şeylerle karşılaşabilirsiniz korkm müdahale düştüm sıkabilir gevşetebilsem [Müzik] korkmaya gerek yok vücudumuzda kapalı iki bölge vardır birdir biri koltuk altıdır hiç dikilmez oralar kendi kendini tamir eder kapalı ik [Müzik] böl kesinlikle açacağım diye uğraşma açarken çene kemiğini kırabilirsin yine kişi düştü su vermeye çalışıyorlar onu genzine gider tıkayabilir

Eğer ağızdan köpük gelen bir nöbet yan çevirmez genzine giderse bir ölü ik beyne giden damarı tıkadığı için bir daha seni hatırlamaz Eğer başının altın yumuşak bir cisim koymadı başı darbe aldıktan sonra o darbenin sonucunda 4 sene sonra beyinle ilgili başka birey çıkabilir sorun çıkabilir yani kısı bir

Hiçb şey elini koş birazcık yere değdiği için el AC ver bir şey olm baş darbe alm o anda başın sallıyor olabilir yukarı aşağı vuruyor olabilir Sen Başının altında elini koyduğun zaman veya koyduğun zaman başı dar almayacak en önemlisi bu ikincisi Eğer ağızdan köpük gel birbes y Eğer köpük içeri giderse demediğim gibi

Ölüm olaylar yaşarız ki bununla ilgili birçok kişiden bana ölümle ilgili haberler geliyor çocuklarını Kaybedenler var ilk yardımı anne baba bile bilmediğinden dolayı Ebeveynler bilmediğinden dolayı kaybediyor elimde ilaçlar kaldı kimlere dağıtayım beni çocuk Tamam insanlar bue HK zor değil ya başınını kor köpük geliyorsa başı yev şu olursa ben

Şimdi elimde Mesela ne Makas var makasla odaya gidiyorum nöbet geldi makasla bıçakla bardakla herbil olabil bir şe olabilir senin yanında fenalaş bir kişi bir başının altına yumuşak bir şey koyd Orada bulunan Keskin olan cam gibi Başka bir şey de olabilir ileri ittirdim durun alanı genişletin Bizde herkes meraklıdır ne oluyor di dibine çökerler

Bu olaylar olduğu zaman dibine doktor falan olduğunu zannedecek herkes seni dinler kenara çekilirler o anda ne varsa orada bardak falan elinle şöyle İttir elini ayağını vururken ona vurabilir oradaki bardağa vurursa elin ayağını kesebilir canı yanabilir bunların olmaması için onları ileriye iyoruz ilk yardım çok kolaydır ama doğru müdahale edeceğiz yanlış müdahale

Etmeyeceğiz elini ayağını tutmayacağız kır bölüme geçelim daha sonra videoyla destekleyeceğiz bunu bakın burada benim biraz önce anlattıklarımın burada yazılı hali Yani neler yapıyoruz yumuşak cisim koydum Eee nefesi genişlesin rahat nefes alabilsin diye başının altına koyunca baş yükseliyor değil mi daha rahat nefes aldım kesici aleti ittirdim elini kolunu tutmadım ağzı kenetlendi açmaya

Çalışmadım kolanya soğan yok deil Bir de ayıldım Bir de bizde şu vardır Çok meraklıdır ya biz hemen nöbet bitiyor Ne oldu Niye oldu Nasıl oldu ya bir kere kişi uyandığı zaman bile gözünü açıyorsun Bir saniye duruyorsun değil mi Hemen gözünü açtığın anda neredesin anlamıyorsun Bir saniye geçiyor bunda da

Fenalaşma olayı bittiği zaman 2 3 saniye içinde ne olduğunu anlarsın Ama biz özellikle bayanlar gözümüzü açarken bana ne oldu diye açarız Biz gözümüzü aklımızda bilinçaltında başka şeyler vardır gözünü açarken bir korkuyla açarsın ve birkaç saniye nerede olduğunu anımsın Yani en son neredeydi Onun için gözümü açan kişiye ilk söylediğim kelime

Korkma arkadaşlar Korkma avm’ desin Korkma üniversitesin korkma evdesin gibi korkmaya başlayınca zaten o kişi huzur rahatça gerginliği biterek gözlerini açıyor ayağa kalkarken de biraz önce biraz sonra göreceksiniz Kolan destek ver bir saniye şöyle bir Dünya Döner Ondan sonra yürür senden hızlı koşar Ama dediğim gibi ne oldu diye açar bir

Saniye döner ondan sonrası aynen devam eder ve uyumak isteyebilir baktığımız zaman bizim hastalığımızın en eski devirlerde olduğunu gözlem burada zaten Bizim şeyde de yamı baktığımız zaman da log da yine aynı şey görsün bizim L Eski tarihlerde lot denen mu Adası döneminde falan resimlerini gördüğümüz o lotlar Lotus işareti bunu gösterir onun

Için de bizim logomuz Lotus Yani bugünkü adıyla çiçekleridir onun için de logoda lilifer çiçeği vardır çamur gibi kötü bir yerde çok güzel açar Onun için önemli olan onu güzelce açtırabilir ne kadar kötü olursa olsun mezopotamya’ya gittiğimiz zaman yine Tabletlere baktığımız zaman Bunlar yazılı kaynaklarda bu şekilde ama daha eskiye

De dayandığı o lotuslab ta en eski 56 hastalıktan birisi olduğunu sez dinleyebiliyor epilepsi Evet burada da resm biraz şey silik görünüyor burada Ama bir tanesi havada uçuyor o uçana bakıyorlar ne oluyor diye onlara şey işte Cinler periler falan getirdi gibi hani bir anda geliyor gidiyor falan ya öyle olduğunu düşünüyorlar rafael’in çizdiği bir

Tablo Evet yine epilepside en önemli şey doğru anlatılması Mesela bizim zamanımızda bu telefon biliyor falan böyle şeyler yoktu Yani benim 4050 yı önces gittiğim zaman böyle bir şey yoktu ama bugün fenalaşma nöb olduğu zaman karşındakine çok daha kolay aktarabiliyor Çünkü artık bütün telefonlarda bile çekimleri yapabil Öyle değil mi Doktor doğru bir şekilde

Anlatmak çok önemli mesela sadece kasıldı mı köpük mi geldi yoks öksürdü Mevi do ne kadar doğru bir şekilde bunu anlatabilirsen onun hangi çeşit EKPS olduğu anlaşılır Çünkü yzden fazla epilepsi çeşidi var nöbe çeşid burada söylediğimiz sadece 3 be tanesini anlatıyoruz ama bunlar çok fazla çeşit var Önemli olan onun ne olduğunu

Anlatabilmek Mesela ben ona e ağzını şapırdatmaya ilgili söylediğim zaman daha farklı anlayacaktır öbür türlü elini oynattığı zaman bu nedir motor hareketleri beynin motor bölümünü etkileyen hareketlerdir Hani tıp fakültesini anlatmadığım için çok detaya girmek istemiyorum nöbetin ne olduğunu hangi bölümü etkilediğini daha kolay anlayacaklardır onun için eğer evde birden fazla kişi varsa

Ikinciye nöbet baş buş olabilir olduğu kadar çek yine doktor Onun ne olduğunu yakalayacaktır bu nöbetler birçok kişi ilaçla iş şy gibi ilacı bırakan da çok fazla arkadaşlarımız var bir de şu var mesela Bülent Eee benden birkaç ay evvel ameliyat olmuştu o da eski epilepsi ameliyatında deneme hastalarından birisi diyordu

Evlendi onun nöbetleri de benim sinden önce onun nöbetleri bitti amaama evlendi balayında ilk hafta bir nöbet geçirdi çocuk ölene kadar dediler ilaç kullanacağız hiç Nöbet yok bitti Ama ölene kadar ilaç kullanacak bunun korkulacak bir tarafı yok Her akşam yarın tane entegratör kır Aslında çok kolay çoğunda kontrol altına alınabiliyor ilaçla devam edenler

De var ilaçsız devam edenler de var dediğim gibi % 70’e yakını epilepsilerin kontrol altında ama % 30’luk bir verim var işte onları sürekli olarak gözlem şimdi biraz ev söylediğim gibi İlaçta sonlandığı gibi ketojenik diyet bu ketojenik diyette daha çok Kari kişil vitaminler proteinleri kesi daha çok ya besyuni benim yağım şak şur Ç

Mus Biz alıyor kafayı kesiyor içini temizliyor Ondan sonra temizle bittikten sonra da güzel bir dikiş atıyor oa çekiyor oraya Onunla beraber işi bitiriyor vn vns takılabiliyor vns dediğimiz olay Çoğu kişi buna pil diyor Aslında pil değil vns vns Yine beyne giden damarla alakalı e 12 tane nokta var onlardan bir tanesi yine bunu

Etkileyen nokta vns noktası oluyor şurada şu boynun tam Alt kısmını açıyor Buraya küçük şöyle 2 C kadar bir şey koyuyor küçücük bir cismi yerleştiriyor buraya burad sinirler üzerinden beyde nereyi etkiliyorsa beyninde hafızayı mı etkiledi görme noktası hangi noktayı etkiliyorsa bu olay biraz evvel anlattığım jeneralize nöbetler yani noktay değil birden fazla noktayı

Etkileyenler daha çok uygulanıyor ve onda büyük Etki neredeyse Mesela en çok etkilenen bölge göz ama işte öbür tarafta da neye etkiliyor hafızaya etkiliyor o zaman gözün daha etkili olduğu yere yerleştiriyor bu gidiyor beyin bir noktasını onu yerleştiriyor Onlar zaten çok çabuk oluyor beyin ameliyatlarından da kolay oö gelece

Diyor o da ona gelmiyor tamam mı birbirine itiyorlar geliyor mu Geliyor tam olarak kesilmiyor ama hayattaki yaşam kalitesini arttırıyor eskisi kadar sık olmuyor yani Orada yukarıda bir mücadele başlıyor geleceğim gelmeyeceğim o vns onu engelleme olayı oluyor Dediğim gibi tam olarak kesmiyor ama ayak kes Yüksel Bir de dirençli epilepsi grubu var onlar onleri

Bizes dallar geldiğ zaman bir engel grubundan çok daha fazla mesleklerimiz falan var mesel görme engelli olan bir arkadaşım 4 mesle yok gibi bir şeydir görme engelli veya duyma engelli olan kişileri sesli yerlere verirler Yani bu sanayinin falan olduğu yerlerde sesten Hani rahatsız olmayacak kulağına bir şey olmayacak Bu saatten sonra o gibi

Yerleri verirler ama bizde alternatif çok fazla bütün mas başı işlerini yapabilir Diğerleri de ama yapamayacağı bazı görevler V burada kesinlikle ehliyetle ilgili bir şey olmayacak kesici Kıcı bir alet olmayacak o zaman ne oluyor polis olamazsın subay olamazsın silah kullanan bir emniyet mensubu olamaz ama onun haricinde Onun haricinde tehlikeli bir iş olmadığı süre

Mesela Kaynar işte bulunmayacak ve içeride inşaat işçisi içeride inşaat işçisi olarak çalabilirsin ama dış cep boyaks dışı bo çık üstünde çalışabilirsin ama yeraltına maden çıkarmaya inmeyecek yani ne tepelerde gezeceksin ne de yerin altında yeryüzünde toprağın üzerinde hepsini yapabilirsin burada spor dalları ile ilgili biraz bilginiz olsun yine tehlikeli sporlardan uzak duracaksın

Asla Ben bunu 3E ayarım asla yapılmayacak kontrolle yapılacak ve İstediğiniz zaman yapılabilecek olanlar buranın üzerine çiziyorum yani boks bires zaten başa darbe almaması gerek Bunlar olmayacak Bunlar da kontrollü mesela Yüzebilir ama E yanında birileri varsa birlikte daha iyi nöbet geçirdiği zaman başka türlü olabilir Mesela benim nöbetlerim çocukken küçük nöbetler

Geçirdiğim zaman yüzmede Ben sorun yaşamıyordum neden nöbetin geleceğine araydı nöbet yani gelmeden Birkaç saniye önce hissetme olayıdır Aa a nöbetleri Bendeki Birkaç saniye önce hissettiğinden dolayı yüzü oyunda yüsem kurbağalama nasıl yüzersen yüz sırt yatıyordum yin üzerinde birkaç yutmadan sonra tekrar kaldığım yerde yüzmeye devam ediyorum ağır olduğu için küçük

Nebet olduğu için bende korkulacak bir olay yoktu ama büyük nebet geçiren kişilerde Bunlar tehlikeli olabileceği için birisinin kontrol dahilinde Olmasını tercih ediyoruz basketbol yüz ve su topu bin gibi olay ama burada Korkacak bir şey fenü korkuya gerek yok evet bu da şimdi Birkaç tane nokta mesela Biraz ev kızım ham kalacağı anne

Olacağ olabilir burada oranlara baktay 8 % H kalma ihtimali varken Bizimkiler y oranlara baktığın zaman 94 92 arasında hamilelik olayı söz konusu olabiliyor sadece an olmak istediğin zaman Doktora gideceksin Belki sana Dice ki Sendeki Kan değerlerinde işte kullandığın x ilacın protein değerini azalttığı için sana bir tane Art protein

Verece veya başka türlü şimdi burçları kesenler var şey kesinlikle ilacı kesmeyeceksin ilaç zaten aldığın ilacın çok büyük bir miktarı enzimle beraber vücudundan gider vücudundan gittikten sonra çok az bir miktara kana karışıyor yani % 10’a yakın bir miktar kana karışıyor ama Kandaki miktarın Hepsi de çocuğa cenine gitmiyor yani çok

Minimize bir değer belki % oraya gidiyor bu olay çok çok küçük Onun için bu ilacın çocuğa etki etmesi olayını düşünerekten ilacı bırakıyor Oysa öbür türlü nöbet geliyor fenalaştı dolayı hamilelikte yaşadığı çocuğa darp olayından dolayı çocuk da başka hastal iç çok yanlış yani Doktor 6 yıl okumuş değil mi Sonra İhtisas yapmış Herhalde

Bizden daha iyi biliyordur kesinlikle bu konun yani hamile kalmadan önce haberi olacak ve ilaç kesintisi olmayacak aynı oldum tamam ama aynı olacağım zaman dikkat edeceğim birkaç tane şey var mesela evin içinde kişiler tek başına da yaşayabilir epilepsiler o da olur birkaç şeye dikkat edeceksin mesela evin içinde şöyle sil noktalar varsa oralar

Geçirebileceğimiz plastik materyaller var arkadaşlar onları geçirebilirsin yine şeylerde mesela banyod banyoda falan hani fenalaş her yerde var çekiyorsun ipi çektiğin anda zaten haber verebiliyoruz değil mi karşı tarafa haber verebiliyoruz asında Mesela çocuk çocuğun altını değiştirecek yüksek nokt değiştirme yerde değiş alt çocuğu banyo yaptıracak tek başayken yamac birisiyle beraberken bunu yıkacak

Ve son olarak şu sim yen an olduğu zaman mümkün olduğunca geel ediyor Uykusuz teğen dolayı mümkün olduğunca yani annesi Kaydesi falan birisi varsa eğer Zaten sütunlar falan alabiliyoruz onlar yani Mümkünse gece bir destek rica ediyoruz askerlik durumu çocuklarımız yine erkeklerde bayan y yaşanıyordu Eee Bunlar işte 20 kaç

99’da sanırım tc’ g tcler geldikten sonra bayağı bir işe yaradı Buralar Çünkü sen e fenalaşma nöbetleri yapıp doktora git doktora gideceğim işte ben epilepsiyim falan deyip askerlikten kaçmaya çalışan insanlar çok fazla şimdi zaten TC bakıyor sen senelerden beri yazdırdığın hastalık yazdırdığın ilaçlar gittiğim Doktor neler olduu tedavilerden zaten o

Anlaşılıyor ve biz askerlikle ilgili mesela şimdi Eee Milli Savunma Bakanlığı’ndan Ran istedim daha olmadı orası da inşallah bakanla bir görüşebilirsin onu da E yine çocuklarımız askere gidecek Ben kesinlikle gitmemesi yana değilim He özel durumu olan bazı çok kötü durumda olanlar var Onu ayırıyorum gidecek ama gitmesi giden çocuklarımız da doğru

Yerlere gidecek ya onu şoför yapmayacak ama posta olabilir Yazıcı olabilir yani Bazı ince noktalara dokunduktan sonra çok kolay Onun için Eskisi gibi askerlikle ilgili de korkmasına gerek yok bu en büyük sorun bunu e öbür yönetmeliği nasıl geçirdik bunu da geçireceğiz yönetmeliği engel derecesi belirlenemeyen tek hastalık olmasının nedeni Mesela şimdi harici bir hastalık

Benim bacağım kopmuş engel heres gek [Müzik] birab [Müzik] g nöb geçiriyor Tamam y kumma nöbet de 30 saniye sürüyor Toplamda 30 saniye 30 saniye 1 dakika ayda 1 dakikalık nöbet olayım var 365 gün x 24 saat Ç 60 dakikada bir ihtimalle e g çir Onun için engel derecesi

Saptanıyor saptanamadı için de bu en büyük sorun dünyada engel derecesi saam tek hastalık olar Bu da işsizlik toplumun yeterince bilinçli olmamasından dolayı Sağlık Bakanlığı yaptığımız çalışma Ben bir sırada olduğumuzu biliyordum ama benden sonraki yani sırada olan kişinin katı farkla birin olduğumuzu bilm katı farkla O da bilin oldumuz bilin Evet şimdi bizim

Farklarımız ü katı farkta birinci sıradayız ülkemizde ve dünyada intiharlarda birinci sıradayız yine psikolojik bozuklukların olduğu hastalıklarda yine ergenlik ve çocukluk dönemlerinde bunları gözlemleyebilir nöbeti geçirenlerin geçmeyenlere göre 4 katı farkla yine depresyon Olayı biraz evvel dediğim şu stigma olayından dolayı dolayı işte ailemi rahatsız ediyorum çevremi rahatsız ediyorum psikolojisi Bu da

Yaşam boyu depresyonu yaşama olayı engel derecesini biraz evvel anlattım ne olduğuna dair ve bu da doktorlardan aldığımız veriler nörologların dediği % hala daha toplumun cin çarası % 6’sına baktığınız zaman bulaşıcı % 13’ü de aynı olamaz Ben özellikle Hani gençler öğrensin Demem Bundan dolayı hiç ol mus [Müzik]

K ded ki çocuklarla okuyacaktı Ama bizim böyle bir şeyimiz olmadığı için Türkiye’de Tabii 70’lerden bahsediyorum ben size ve ülkemizde böyle bir şey olmadığından dolayı normal çocuklarla okuy birçok kişi Evis olan kişileri birço çok an ama ne yazık ki toplumların bilinçli olmamasından dolayı bakın İngiltere’de bugün yaşamazsınız veya ne bileyim İsviçre’de

Bunu yaşamazsınız bizim gibi yerlerde bu konuda orta çağı yaşayan insan bunu yaş Şimdi burada da epilepsilerin korkusun nöbetlerini söyleyince çevrenin onları acıyarak acıyarak değil ona yardım ederek ama AC AC ver yani ole zaten kendisi mücadele edebiliyor yine burada sevdiklerinden kendis yük hissetmesi biraz Evel dediğim evlilik Mesela bu evlilikler ha

Her Ya o ya ben çocuk Eşi için arkadaşından vazgeçiyor ve Tekirdağ gibi bir yerde tek başınaydı çocuk bizim elimize bu bizim halkımızın bu konuda ne kadar geri olduğunu sanırım ifade söü evet Sürekli de otokontrol yapılması da çok yanlış bu da yine Ben annemden örnek vereyim üç kuruyordu mesela hık

Ediyorum nöbet mi geldi ya bu sefer onu tetikli musun s Bir sorarsan nöbet mi geldi nöbet mi geldi nöbet tetikliyor mesela kardeşim şöyle yapıyor abla diyordu Efendim Di a bir şey diyecektim unuttum yine anlıyorum ama nöbet bir geldi demiyordu yine karşındakini kontrol edebilirsin Ama kontrol ederken belli etmeden o zaten kendini kontrol

Ediyor Mesela benim nöbetler bitir 26 yıl oldu hala daha ben bir yerde uzun süre duracaksam şöyle yaslanırım bir yere sonra ayye yaslandım tekrar gye devam ederim niye alışkanlık düşerse yumuşak düşüşün olması için hep ben bir yere yaslanarak o Bilinç altı yani senin otokontrol o zaten kendini kontrol ediyor senin onu

Çok fazla kontrol etmene veya hissettirerek kontrol etmene gerek yok şimdi bir kişinin Eee ilk önce epilepsi olduğunu anlayamazsın Anlaman çok zor ancak büyük nöbetlerden anıyorsun ama kabullenme durumu en zor olan olaydır yine e epilepside işte sakına söyleme evlenemezsin sakına söyleme işte anne olamayacaksın Sakın ha söyleme işe almazlar bu toplumdaki oluşan Mahalle

Baskıları Aslında nöbetleri en çok tetikleyen olayı yani karşıdan Sana gelen o baskı olarak sakın sakın sakın Onlar zaten seni işte ben bir şey yapamam ben işte bir işe yaramıyorum psikolojist oluşmasın neden olanlar şu saklar zaten bir şey Sak sakac bir şey yok Sadece biraz dikkatli olman gerekiyor Nasıl

Kabullen gerekiyor Sen eğer kabemi veya aile olarak ne yapman gerektiğini bilmi bir psik psik beraber söyle bunu daha mantıklı ol şimdi bu da halkın yeterince bilgisi olmaman dolayı bunlar He bir Edim dışlama fenalaşır da başıma kalır epilepsiden kaçmalarını nedeni hemen bütün epilepsi dedim Herkes bayılıyor onlara fenalaşır da başıma kalır işte

Nöbetlerden korkuyor hala daha Cin Çarpması olayında sabit olanlar var Bunlar da yine mesela burada Eee Aileler bu çocukları cesaretlendirmek gerekiyor Oysa aile ne yapıyor bilinçli olmayan aile sakın sınlar yapıyor oysa sen onunla Bu psikolojiyi yaratacaksın eğitim çocuklarımız hepsi eğitim alabilirler Özel eğitime gidenler çok az özel eğitim bölümleri de aklınızda olsun

Çocuklar milli eğitim müdürlükleri var bütün ilçelerde milli eğitim müdürlükleri var orada özel eğitim diye bir bölüm vardır Bütün milli eğitim müdürlüklerinde oraya gittiğiniz zaman yarın anne baba olacaksınız olmasın sağlıklı çocuklarınız olsun özel eği ihtiyacı olan çocuklarız olabilir ilçeye gidinin ki ben özel eğitime geldim benim çocuğumun ABC rahatsızlığı var Sana

Hangi tip okula gitmesi gerektiğini söyler işitsel görsel zihinsel hangi rahatsızlık varsa seni o noktada zaten yönlendirecektir ama 90 90an fazlası normal okullarda okuyan çocuklarımız yine burada Stres baş et öğce psikososyal müdahalelerde de önemli oluyor Bunu okuyayım şimdi bu benim hoşuma giden bir yazıydı onun için bunu özellikle aldım hastalık hayatın gece

Karanlığıdır daha külfetli bir y başlıktır doğup hayata gelen herkesten biri sağlıklılar diğeri hastalar ülkesinde olmak üzere çifte vatandaşlığa sahiptir Bu yeryüzünde istisnasız Bize kalsa Sadece iyi pasaportuyla yaşamı tercih etmemize rağmen günün birinde En azından bir süreliğine kendimize öteki ülkenin hümiyettin taşıyor durumunda olmaktan kurtulamayız Bu da nedir empati Yani ben mesela yürüme engelli

Değilim Ama arada bir yürüme engelli yerine kendini koyarak özellikle belediyede çalışan bir sistem diyeceksin ki bu Kaldırımı yaparken şöyle yapmalıyım bu asansörleri şuna göre yapmalıyım metrolara Neyse veya işte üniversitede dekans o üniversitede neler yapman gerektiğini sadece kendine göre değil Arada bir karşındakinin yerine koyduğun zaman kendinin ne kadar şanslı

Olduğunu ne kadar avantajların olduğunu daha iyi hissedersin ve daha başarılı bir hayat sürersin empati bu yüzden çok önemli bir t Şimdi burada da bizler neler yapıyoruz Seminerler düzenliyor Seminerde her yaştaki insanlar gelebiliyor üniversitelerde burada olduğu gibi çalışmalarımız oluyor öğrencilerimize yüksek lisans test 15 tane üniversitede test hazırl daha devam eden çalışmalarımız var milli

Eğitim müdürlükleri öğretmenleri öğretmenleri bilgilendiriyoruz Sosyal Hizmetler bakanlığıyla Anneleri bilgilendiriyoruz Gençlik ve Spor bakanlığıyla görüştük onlar yine şey konusunda öğrencilere duyurular konusunda bize yardımcı olacaklar belediye kaymakamlıklarda çalışanlara daha ev Ben Aksaray’da eğitimler verdik Türkiye Barolar Birliği ile çalıştık Türkiye Belediyeler Birliği Psikologlar psikiyatristler Derli Çünkü biz Toplumsal olarak şu mesela Barolar

Birliği gittik Barolar bölümünde engellilerle ilgili bölümler engelliler bölümünde eğitimler verdik şeyleri çağırırken avukatları davet ederken engelliler bölümünden izledik nörologlar la çalıştık ama nörologların da uzmanlık alanı var biri MS MS bakıyor biri otizme bakıyor biri epilepsiye bakıyor falan epilepsiyle ilgili olanlar onlar da anlatamaz mı anlatırım ama en ince detayına kadar inelim halka doğruları

Verelim diye hep o konunu uzmanlarıyla çalışma yaptık y yönetmelik çıkarttık Burada da şimdi en güzel yaklaşım her an kendinle her türlü hastalığa aday olduğunu bileceksin aday olduğunu bilerekten karşındakine yaklaşırsan daha sağlıklısın karşındakini de daha rahat şey yaparsan kendine yaklaştı Burada yine nöbet nöbetten kaçmana gerek yok bir fenalaştı kaçma ona İlk yardımda

Bulun kork Korkacak bir şey yok Başın altına herkes yumuşat Cızık koyabilir değil mi Herkese de bir kenara çekilin de K geliyorsa yat Çevi bitti onlar onları da toplumdan dışlamayın zaten o zaman çok daha güzel sonuçlar elde etmiş çok daha iyi sonuçlara ulaşmış olursunuz Avrupa’ya baktığımız zaman mesela

Ehliyetle ilgili 6 Ayla 2 yıl arasında ehliyet veriyorlar Biz iletmiş kar kiz 4ll mücadele Yönet dönem yönet hastalıklar döneminde yaptık burada benim şu olayd 76 sayfalık bir dokümantasyon var Ona doktorların ama 3 sayfası sosyal anlatım öbür 73 sayfası tıbbi o Doktorlar o konuda uzlaşın o ü sayfalık

Bölümün en son satırı benim için çok önemliydi ve bütün bakanlıkları şu anda 6 bakanlıkla çalışıyorum üçünden de haber bekliyorum hepsini aynı şey götürdüm Dedim ki Sağlık Bakanlığının çıkarttığı yazıda diyor ki bugüne kadar epilepsililer ilgili gerekli çalışmalar yapılmadı bundan sonra gerekli çalışmaların yapılmasına karar verilmiştir Onun için size görevimizi

Arz Edim Onun için bu benim için şu çok önemliydi Şimdi bunu yapıyoruz biraz evvel dedim ya Engel derecesi saptanamayan tek hastalık diye bu İngiltere Amerika gibi ülkelerde Bununla ilgili y Som y gelişmi ülkelere göre olsun onun için bunu dile getir İnşallah 24 buf buç ol4 yaptığım etkinliklerden son olarak

Örnekler Mesela bu epilepsi ilili firmas videomuz var Şimdi yanl anlaşılır on sunacağım bir tane orada Burak 4 tanınmış kişi yani milli sporcumuzu ond gaten biliyorsunuzdur Ankara Büyükşehir belede başkanı onları kuruştur epils to dışlamalar yardım videosu hazırlık ilk yardım videosundan son biryat oyunu tiyatroyu ben yazmıştım Türkiye’de ilk kez oynı bu Hoy

Oril bil bir ki geli süren bir oyun arç Gun çocukta diyor Aa çocuk şunu yapamaz diyor yapar ama böyle hamile kalamazsın kalırım ama böyle işte spor yapamazsın yaparım ama şu spor falan diye sana her şeyi komedi tarzında anlatıyor o şekilde bitiriyor buralara Ben hani gönüllü geliyorum ama tabii oradaki oyunc oların

Gelmesi gitmesi maliyet olduğu için maliyeti karşılamak gerek şiirlerle anlattım ipl şarkılarla biraz evvel benim yazdığım bir şey vardı işte o şarkıyla açtık inine epilepsi ilk yardımı da videoyla anlattık ki onu da göstereceğiz ilk kez devlet desteği aldık İçişleri Bakanlığı Biraz önce yazdığım şey için şimdi Ankara Ankara İstanbul’da yine tezler hazırlayanlar

Vardı çalıştaylar oldu Biri nla birisi yüksek lisans yaptırdığımız öğrenc diğeri epils oldui biri gibi anlattık Çünkü toplumun artık bilinçli olmasını Orta Çağ zihniyetinden çıkmasını istiyorum burada rehber öğretmenlere anlatıyoruz ki rehber öğretmen en iyi bizi anlayacak ve öğrenciye müdahale edecek olan öğretmenlere bilgi verecek olan yer Gençlik ve Spor bakanlığını söyledim Üniversite öğrencileri burada

Anne anneni Anne ne kadar bilinçli isse çocuk o kadar bilinçli olur Kültür Turizm bakanlığı’da bu tiyatro oyununu götürdü 11 tane il yapalım buu dedim onu da söyley öyle BİM 11 tane ilimizde neden çok oldu insanlar ö ilç epils bir yıl ilaç iç deprem oldu adam kaçıyor Evden kaçarken kim ilac alm düşün herkes

Canını kurtarm o 3 gün 5 gün ilacını içmedi nöbetler pik yaptı mı yapt yorku heec uykusuz yun unsurlar orada onlar oldu mu Oldu değil bu da teti son olarak epilepsilerin 90 epils % sös sosal mediler çka isimle kaylaş at onun iç Biz ız a 9 pik yapmıştı onun için biz de dedik ki

Oraya gidelim tiyatroyu götürelim nisan ayında Havalar ısınınca gideceğiz İçişleri bakanlığıyla da epilepsileri ve toplumun bilinçlendirme projesini hayata geçirmiştik Evet bunlar da sağlık bakanlığıyla psikolojik sorunlarla ilgili proje bekliyor İnşallah Burası bekleyenler Milli Savunma bakanlığı’da demin söyledim ya askere gider ama doğru yere gidecek bu da Dışişleri bakanlığıyla 6 tane Türk Cumhuriyeti’ni

Yanımıza alaktan bakın Biz bunlarla ilgili bir çalışma ortaya çıkartıyoruz diye bilinçlendirme çalışması çıkartalım Bir de issizlik bir sıradayız sadece ekil simlerin değil ben sakatlar derneği’de de kadın kodları Başkanlığı yapmış bir kişi olarak hangi engellinin ne çeşit işte çalışabileceğini Biliyorum Onunla ilgili bir istihdam projesi hayata sunmalı istedik Bunlar beklemede

Şu anda 15 tane üniversiteyle bir çalışma yapmayı planlıyoruz tı öğrenciler ulusal a ünivesitesi beraber yapmak istediğimiz bir çalışma bakalım biri ünite il ulaşabilirsiniz ilk yardımı izleyerek konuyu sonlandır sonra sorularım dakika 10 saniyelik bir videoi fenalaştığı zaman ilk önce başının altına yumuşak bir cisim koyalım bu çanta mont gibi bir şey hemen alanı

Açalım nefes alabilsin elini ayağını kesinlikle tutmayalım Eğer elini ayağını tutarsanız bu kişiye kesinlikle Kolan ya Soğan gibi bir şey koklatmam nöbetin süresini uzatmış olur ağızdan köpük gelen bir nöbette hemen başını yan çevirelim bu akan sıvı nefes borusuna kaçmasın ayağ zaman bu yeterli olacaktır Ne oldu Niye oldu diye sorular sormayın Korkma bu

Noktadasın korkma iş yerindesin Dediğiniz zaman o kişinin daha rahat hareket ettiğini göreceksiniz bir süre sonra zaten o kendisi yürüyecektir her işi kendisi yapacaktır lütfen kötü muamele etmeyelim bu arkadaşlarımızı da topluma kazandıralım hepimiz epilepsiye adın Sevgiyle kalın biz başlay böyle bir anda ne yapmanız gerekiyor E zaten ağzında yani

Genellikle yutmaz Hani o anda bekler ama yutmaya kalkarsa ağzındakini E şey düşmesi için bu vurabilirsin yani sırtına vurabilirsin o Ama büyük bir olasılıkla yutmaya kalkmayacak o bilinçli olarak on ağz Evet varı bu gibi durumlarla karşılaşt kişiler gördünüz mü kork yarattı mı Siz ne yapacağ kaza olu Kazadan sonra mı geç bir kriz

Bilmiyorum Fakat Kazadan sonra da önce de geçirmiş ol Sonra da bir kriz ana denk gelmiş hani o arada araba kaza y orada kriz geçirmeye başladı ad Arabanın içerisinde titremeye başlıyordu aynı zamanda ağzımdan ki işte orada bir ilk y müdahalesi Aslında ben de orayla alakalı bir şey sormak istiyorum aynı zamanda

Hani adamın ağzından köpükler gelmeye başlıyor aynı zamanda çerisi de kilitlenmiş durumdaydı ilk yardım mesi olarak Hani yere yatırdık yere yatırdıktan sonra hani köpük geldiğinden dolayı sol tarafa doğru ya da sağ tarafa doğru sağa soluna çevirmişti Hani köpük En azından boğaz kaçmasın fakat bir şey soracaktım ağzının kapalı olma durumu

Hani Tekrardan O gelen sıvının boğaza kaçmasını engellemez mi Yani ağzını aç O Dişlerin arasından doğru Yine çıkar ağzından doğru yani çık durumundan kaynaklı olarak bizim az eğim zaman bak şimdi eğer böyle kalırsa başka türlü olumsuz şeylerle karşılaşılır ne diyoruz başını yan çevir yan çevirdiğin zaman otomatik olarak

Dışarı ama yavaş Yar ama hızlı bu köpük gider ama köpük gelmesine rağmen sen başını çevirmiyorsa hala daha başı bu şekilde duruyorsa o zaman genzine gid yani baş köpük geldiyse yan çekeceksin o yavaş yavaş akakar En azından genzine gitmez ağzında biriksin ağzında birikmesinin bizim için bir sakıncası

Yok Sonra NB tükürür on O bir şey değil ama önemli olan o nefes borusuna şey o tükürüyor oraya gönderme onun için eğer şey yoksa ağzan gelmiyorsa başına oynatı gerek yok yukarı da kaldırabilirsin rahat nefes alsın ama köpük gelen bir kişiye Ben bunlarla karşılaştım ismini vermeyim Eczacılar alakalı birkaç tane Dernek var g anlatıyoruz

İst eği mis e birere nöbet geldi eşimle birisi denizden çıkm nöbetçi or geldik dedi ben pik oldum ne yapmam gerektiğini bir anda panik olduğum için bilemedim ne yapacağım bil eşim geldi dedi müdahalede bulundu e başımı korudu ama ağızdan köpük gelen bir MK başımı yani çevirmişti öldü dedim dondum Dondum arkadaşlar yani bir şey

Diyemedim kaldım işte aslında çok basit şeyler bakın geçen g Şimdi ben Aralık mıyım Tab Aralıkta yine istanbul’daydı Ondan sonra şeyden geliyordum Milli Eğitim müdürlüğünden geliyordum Emine Han orada milli eğtim müdürlü Ondan sonra orada genç bir kız var arabada beraber ayakta duruyoruz şey ben oturuyorum ileride birisi bayıldı fenalaştı dedi Hemen ben

Otomatik olarak fırladım yerinden çantayı bırakmışım şey arkamdan getirdiler Tramvayın oraya gittim ki yağ nöbet [Müzik] aı eğ [Müzik] [Müzik] or bir son bir dah ş yani kiş Erek gör fazla olmaz o ama yığılma şeklinde Ben şimdi buradan doğru indim indim indim indim burayı korudum arkamda Ne var bu var elimi şöyle koydum ne

Yapıyor başı s temas etmiyor benim elime temas ediyor doğru mu i oldu biraz sonra uzanmaya başlayınca yere yatan pozisyon al Sonra yerden K önemli olmak isen buun başını koyu baş darbe alınca ik sene sonra bir beyin kanaması olu 3 sene sonra başka beyinle ilgili Sana başka

Bir hasar çıkar y o sene olacak diye bir şey yok 5 sene sonra da sana bir sürpriz yapabilir Onun için başını korumak seni bir insanlık olarak görelim başka bir şey değil yani bu çok basit kalp kriziyle epilepsi ilk yardım hayat kurtarır kalp krizinin önemini Herkes bilir manis K değiliz çuk oliz kabulen [Müzik]

[Müzik] [Müzik] im en son g 33 imzaya ulaşmıştı Biz amacımız 10 imzaya ulaşı Sağlık Bakanlığına vermek ve bu engel deisin saptanmasını sağlamak sizlerin desteğiyle bu kampanayı basına da alı ve münakaşalar başladı küçük bir tanıtım var Raporum Yok denilirken öbür tarafta Hayır sen engellisin işte çalışamazsın deniyor herhangi bir kategoriyi alın

Bizi hangi kategoride bu kişilerin kundan dışlaması en fazla ihtarların olduğu da bu nedenle arkadaşlar bunları toplumdan dışlamayan izole etmeyelim Sizin yaptığınız her şeyi Eminler yapac Dünyada ve Türkiye’de intiharlarda birin sırada ülkemizde işsizlikte de birinci sırada olan engel derecesi belirlenemeyen dünyadaki tek hastalıktır engel derecesi saklanamayan düny hastalık olarak geçiyor epilepsi [Müzik] mea [Müzik]

Engel % saıs yaratabilirsiniz aı imz çok iyi çünkü yaklaşık olarak yaşıyor ve her ailenin 4u düşümüz zaman 4 milyon kiş bahsediyoruz bu konuda im atabilirseniz çok [Müzik] sev Ben dinlediğiniz için Hepinize çok teşekkür ediyorum Dün şub y etkinliğimiz olacak İstanbul’da değil birçok M olacak en azından Biz paylaşımlar yaparken Biz

Sizler de o konularda belki paylaşımına belki arkadaşlarımızı bilgilendirerek yardım ederseniz çok muttu oluruz çok seviniriz aranızda ilis olanlar varsa şurada ben özellikle bunu merak gönderdim Sevgi barış getirsin çok güzel sonuçlar alın İnşallah geleceğimiz hissiniz çocuklar arkadaşlar der Derneğimizin broşürleri var İsterseniz mikrofonu bakıyorum alabilirsiniz bugün broşürler ne oldu onlar da eğer